L’Handicap è un argomento spesso ricordato solo in campagna elettorale, quando ci si rende conto che anche i disabili, le loro famiglie e gli operatori del settore sono elettori, fanno numero. Nella vita quotidiana, quando le disabilità si verificano, sono semplicemente dimenticati, come un argomento noioso.

Attualmente, in Italia le normative che riguardano l’handicap accorpano le disabilità motorie (non vedenti, non udenti ecc.) alle disabilità neurologiche di origine genetica (Sindrome di Down, malattie genetiche rare ecc). Questo “accorpamento” nella pratica si traduce in una serie di direttive che disattendono i problemi specifici dei singoli portatori di handicap che invece avrebbero bisogno, per ogni specificità, di norme diverse a loro tutela.

Detto questo però, l’Italia è un paese decisamente all’avanguardia, rispetto ad altri paesi europei che ancora relegano i disabili in un mondo “a parte”. Si pensi che la Gran Bretagna solo nel novembre del 2009 ha varato la prima legge dedicata ad una specifica disabilità  (The Autism Act), altrimenti vi sono solo “note di servizio” (e questo vale anche per Francia, Grecia, Olanda e Spagna) senza alcun valore di legge.

L’Italia è così “evoluta” sul tema grazie alle grandi battaglie sostenute dalle Associazioni volontarie in difesa dei diritti delle singole disabilità, generalmente fondate da genitori di disabili. Una delle grandi conquiste ottenute è l’ integrazione dei disabili nella società produttiva, secondo la competenza che gli è propria.

D’altronde lo stesso Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano già nel 2007 (il 3 dicembre, giornata della Disabilità) ha ribadito:”Non utilizzare le risorse umane che queste diverse abilità possono produrre è un´occasione mancata come società (…). I disabili sono soggetti attivi nel mercato interno”.  Non scordiamoci inoltre che la tanto “contestata” Costituzione italiana garantisce – negli articoli 2 e 3 – questi ed altri diritti.
Tuttavia sono ancora numerosi gli ostacoli che una persona disabile e la sua famiglia devono superare per la reale integrazione nella società produttiva, primo fra tutti l’informazione dei propri diritti, doveri  e aspettative.
Nel momento in cui una madre viene a sapere che aspetta un figlio disabile, oppure a causa di un incidente una persona si trova a dover tenere conto di una disabilità, si verifica un grande disorientamento, non supportato da informazioni specifiche che non riguardino solo il lato medico ma anche come affrontare la situazione contingente, cosa aspettarsi per il futuro, come essere “integrato”.

Allo stato attuale è la famiglia che si fa carico, tramite il passaparola o internet, di trovare soluzioni al proprio problema, cercando faticosamente (laddove esistono) le associazioni volontarie che si occupano del proprio handicap. Manca totalmente un’informazione specifica da parte di strutture medico-diagnostiche sul come affrontare il futuro e a chi rivolgersi, salvo qualche medico particolarmente “umano” che si fa carico di dare queste informazioni. Il paziente, neonato o neo-handicappato, ha la sua diagnosi ma non è informato su cosa potrà fare per facilitare il proprio inserimento nella società dei normodotati: scuola, sport, lavoro ecc.

Parlando con gli operatori del settore (spesso precari con contratto a progetto che non si possono neppure permettere un mutuo per una casa e che lavorano davvero per passione finché se lo possono permettere) si comprende la loro totale frustrazione. Lavorano in centri realmente ben organizzati, spesso cooperative, di cui però è ignorata l’esistenza e quando un familiare di portatore di handicap arriva da loro scopre un mondo fatto di collaborazione, assistenza, professionalità. Non se lo aspetta perché ci è arrivato faticosamente, per “sentito dire”; invece queste organizzazioni esistono, sono tante e professionali ma chi sarebbe preposto a farlo ha “trascurato” di comunicarlo nel momento opportuno, nel momento di maggiore dolore e di interrogativi sul futuro.

Lo Stato quindi, nei principi, favorisce l’inserimento ma, nella realtà, non fornisce le “istruzioni per l’uso” sul come fare. Se è pur vero che esistono i consultori per l’handicap, è altrettanto vero che spesso le famiglie, quando devono velocemente affrontare il problema, ne ignorano l’esistenza.

I portatori di handicap e le loro famiglie devono cercarsi il loro futuro da soli. Eppure ci vorrebbe poco: opuscoli informativi nei centri diagnostici prenatali, nelle maternità, nei reparti traumatologici degli ospedali e direttamente in dotazione al medico che effettua la diagnosi. Opuscoli gratuiti di orientamento, dove siano indicate associazioni di riferimento, servizi pubblici, diritti legali, gli uffici ASL a cui rivolgersi ma anche descrizione dell’handicap in questione e prospettive di vita. Anche questo è “servizio al cittadino”: alle famiglie e agli stessi portatori di quel “Fattore H” e non solo.

La risposta liberale quindi è sempre legata al concetto della centralità delle persone tutte uguali nei diritti e tutte da mettere in grado di esprimere le proprie potenzialità. È questo un vincolo fondamentale per l’agire etico nella società, riconoscendo, rispettando, tutelando e promuovendo le relazioni interpersonali; questo, quindi, ci deve essere di stimolo per fornire, a questo tipo di cittadini ed i loro familiari, proposte di legge adeguate a sostenere le organizzazioni di volontariato, favorendone l’attività.

Renata Jannuzzi
(Consigliere Nazionale)

18 Commenti

  1. Mi stava sfuggendo… come può un comune cittadino, che non ha versato alcuna bustarella, sapere se la commissione medica ha dichiarato il vero o il falso? E’ vero, esistono delle tabelle, però, come al solito chi le capisce è bravo.
    Nel 2007 mi capitò un episodio di ictus ischemico e un medico dell’equipe presso cui sono in cura, affermò che se avessi richiesto l’aggravamento, mi avrebbero corrisposto il 100%, ma non l’accompagnamento. Detto e fatto. Ho il 100% ma non l’accompagnamento. Se la commissione fosse stata di manica larga, come mi sarei dovuto comportare? Se poi, dopo qualche anno l’Inps mi avesse richiesto i soldi pagatimi? Quindi, sono favorevole nel perseguire i falsi invalidi, quando la truffa è evidente e consistente, ma occorre sempre perseguire medici e politici che ci hanno marciato e ci marciano.

  2. Caro Fabrizio, per quanto mi consta sono partite le verifiche a raffiche sugli aventi diritto alla pensione di disabilità. L’AIPD ha firmato, per esempio, un protocollo d’intesa con l’IMPS per le relative verifiche. Sono perfettamente d’accordo che queste verifiche si facciano ed abbiamo erogata la pensione solo i reali aventi diritto, questo eviterebbe in futuro tagli nei loro confronti nelle finanziarie, perchè il valore globale erogato sarebbe certamente inferiore ad oggi e non peserebbe (ma già non pesava eccessivamente) sulle casse di Stato. In quanto alla mancanza di dialogo fra istituzioni, hai ragioni, ci vorrebbe una istituzione che li coordinasse e fosse in qualche modo garante dei diritti, e doveri, dei portatori di handicap, ed il mondo che li circonda: sanità, pubblica istruzione, lavoro ecc ecc.

  3. io lo sto leggendo ora, e sono rimasto allibito dall’assenza di collaborazione tra gli enti pubblici. Come è possibile dichiarare cieco totale una persona che guida l’auto? Considerati i sacrifici, non trascurabili, che i veri invalidi debbono affrontare ogni giorno, fa male sentire che gli enti pubblici siano handicappati! Se solamente le amministrazioni pubbliche collaborassero tra loro, si scoverebbero gli illeciti. In altre parole, se io fossi un falso invalido, dovrebbero venire con me in galera: il mio medico curante e tutti i membri della commissione che mi hanno dichiarato invalido, e a loro dovrebbe essere revocata ogni licenza. Iniziamo a far pagare ai medici che hanno dichiarato il falso. Chiediamo loro di fornire nomi e cognomi dei politici che garantiscono loro ogni copertura per le false dichiarazioni di invalidità! Impediamo a questi politici di ricandidarsi per qualsivoglia ruolo pubblico. Se ci si limita a stracciarsi le vesti per “i falsi invalidi”, senza andare a fondo del problema, non si arriverà mai da nessuna parte. Fa bene l’Inps ad effettuare i controlli, visto che paga. Sono gli altri che debbono darsi una mossa!

  4. La firma dell’articolo riporta: Renata Jannuzzi (Consigliere Nazionale).
    In quale Congresso è stata eletta a consigliera?
    Spero che la firma sia frutto di un lapsus.
    Altrimenti siamo di fronte all’ennesimo fatto grave.

    Riporto di seguito il consiglio nazionale eletto all’ultimo congresso:

    CONSIGLIO NAZIONALE

    Lista “Democrazia Liberale”

    1 – Guido ANETRINI 2 – Vincenzo BRANCATI 3 – Silvia BRUTTI 4 – Francesco CAPACCIONI 5 – Claudio CANEPA 6– Carlo CAPPELLARI 7 – Francesco CARRARA 8 – Roberto CATALANO 9 – Giancarlo COLOMBO 10– Teodoro De La GRANGE 11 –Danilo DE LUCA 12 Nicola DI GENNARO 13 -Riccardo DI NUCCI 14 – Stefano DI RIENZO 15 – Claudio FERRANTE 16 – Nazareno FERRAZZA 17 – Agazio FURINA 18 – Claudio GENTILE 19 – Carlo GIALOBONE 20 – Cosimo GIANNOTTA 21 – Maria Luisa GIARDINA 22 – Marco JOUVENAL 23 – Pasqua LABBATE 24 – Federico LASCHI 25 – Maria Carmela LIGGIERI 26 – Enzo LOMBARDO 27 – Michele MACCHIONI 28 – Piervincenzo MANCUSO 29 – Claudio MARCHESINO 30 – Alberto MARCHETTI 31 – Marco MARUCCO 32 – Lucio MAZZIA 33 – Marco MENEGANTI 34 – Luigi MICELI 35 – Elena MUCCIOLO 36 – Francesco NIGRO 37– Emilio PATACCHIOLA 38 – Romano PETRALIA 39 – Agostino PORTANOVA 40 – Carlo RAGNI 41 – Mario RAMPICHINI 42 – Paolo ROSATI 43 – Angelo SGOBBA 44 – Luigi SAMBUCINI 45 – Pierfrancesco SANTORO 46 – Enrico SAPONARO 47 – Massimo STACCIOLI 48 – Girolamo TRIPI 49 – Grazio TRUFOLO 50 – Nico VALERIO 51 – Valentina VALENTI

    LISTA “Italia Liberale”

    1 – Arturo DIACONALE 2 – Marco TARADASH 3 – Angelo CANIGLIA 4 – Gherardo GUAZZINI 5 – Elisa SERAFINI 6 – Gionata PACOR 7 – Roberto DORIGUZZI 8 – Diego DI PIERRO 9 – Paolo REBUFFO 10 – Emilia ROSSI 11 – Ciro PALMIERI 12 – Giovanni CASSANDRO 13 – Fabio PAZZINI 14 – Carlo MONACO 15 – Maria Rosa VAROTTO 16 – Patrizia NICOLINI 17 – Francesco LA TERZA 18 – Dino TRICARICO 19 – Pietro MILIO

  5. Sono molto contento che questo argomento stia sollevando qui in questo sito consensi ed attenzioni , non solo è un argomento , ma è un vero e proprio ambito in cui sono coinvolti migliaia di persone e familiari e se il PLI ha avuto l’intuizione di comprenderne l’importanza e la dignità, è assolutamente imperativo perseverare nell’ approfondirne le esigenze e farsi portavoce di ogni miglioramento possibile in questo campo.

  6. Grazie Francesco !

    Fabrizio hai ragione, però bisogna far le cose per gradi e sopratutto verificare la loro validità e fattibilità. L’avventatezza in queste circostanze, crea solo illusione da parte di chi attende risposte, di certezze che magari non sono fattibili.
    Nella vita, personale e politica, preferisco fare magari una piccola cosa per certo che promettere grandi cose che poi non sono attuabili!
    Intanto stiamo studiando con esperti la fattibilità, sotto ogni punto di vista, di un progetto che renderemo noto al Consiglio Provinciale di Roma e che vi farò sapere. Se questa condizione si verifica sarà poi abbracciabile in campo nazionale.

    Felice di questa vostra partecipazione!!! A presto risentirci!

  7. A mio avviso, dovremmo “trasferire” la nostra situazione su quella più generale dell’Italia, secondo la logica che ognuno è parte del tutto e il tutto è composto da ognuno. Mi capita spesso di fare il mio esempio personale: io non cammino correttamente perché le singole parti del mio corpo non riescono ad essere perfettamente coordinate. (Il mio è un problema del sistema nervoso). Nel corpo di un atleta, viceversa, le singole parti funzionano perfettamente e sono coordinate perfettamente. Ecco quindi che se ogni individuo è messo nella condizione di poter dare il massimo di se stesso, tutti ne trarranno giovamento. Purtroppo, in Italia, capita spesso che chi comanda lo faccia per soddisfare il proprio ego, e non invece per migliorare la situazione generale. Questo capita in chi costruisce le scale invece degli ascensori, in chi pretende lo stesso rendimento al lavoro, a parità di stipendio, indipendentemente dalle singole difficoltà. Purtroppo, l’omologazione e la pubblicità martellante, fanno di tutto per far sentire escluso chi è diverso dalla massa, dimenticandosi che è proprio la diversità, l’unico punto di uguaglianza di tutti!

  8. Grazie Luigi della tua testimonianza! Dobbiamo, secondo me, nella logica liberale della dignità di ogni aspirazione di ogni singolo individuo e dei suoi rapporti interpersonali e del libero mercato, incoraggiare le aziende ad assumere persone diversamente abili, secondo le loro inclinazioni al lavoro, come d’altronde succede per ogni essere umano (per esempio non mi fate fare il matematico che sono un disastro!!!!).
    Aiutare anche gli operatori nel campo della disabilità a vivere, anch’essi, in un mercato di lavoro libero, ma con pari aspirazioni degli altri lavoratori. La defiscalizzazione per le aziende che assumano i disabili potrebbe essere un incentivo, come offrire la possibilità agli operatori di settore di essere assunti con normale busta paga (ora prevalentemente sono assunti con contratti a progetto), non solo da associazioni volontarie. Ci stiamo lavorando cercando di costruire un progetto di fattibilità, assieme al progetto comunicazione. Vi farò sapere.

  9. Sono diversamente abile dalla nascita, lavoro all’Inail come centralinista, è stata molto dura mantenere il lavoro, ma ci sono riuscito assieme a circa 200 colleghi centralinisti diversamente abili, sensoriali e motori.
    Sono 27 anni che lavoro all’INAIL.
    Noi centralinisti abbiamo dovuto lottare con l’Ente. e con i sindacati che non ci appoggiavano, esclusa la CONFSAL, l’azienda voleva fino a pochi anni fa, metterci tutti in mobilità tecnologica, automatizzando completamente le centrali telefoniche, e lasciandoci con le mani nelle mani.
    Ma finalmente grazie alla nostra caparbietà ed alla CONFSAL,abbiamo vinto la vertenza; oggi lavoriamo serenamente.
    Plaudo all’interessse del PLI per noi cittadini diversamente abili.
    Avanti così e con fiducia.
    Nel campo delle normative sui diversamente abili il governo sà facendo molto, per questo va sostenuto e esortato a fare sempre meglio.
    I risultati che abbiamo ottenuto, che sono molti, gli dobbiamo alle lotte, nostre e delle associazioni di tutela dei diversamente abili.
    La sinistra sull’handicap ha fatto solo demagogia, e spesse volte nel caso di handicap serio propone l’eutanasia.
    Via gli handicappati gravi, così evitano il problema; noi siamo liberali, e dobbiamo avere un diverso approccio all’handicap, tendente a valorizzare la persona.
    Per questo mi arrabbio quando vedo dei liberali che si accordano con la sinistra.
    Mancano sufficenti controlli sull’applicazione delle normative sui diversamente abili, spetta a noi, anche inquanto liberali, ricoprire un ruolo di denuncia politica di queste innaddempienze sociali.
    Associazioni, ce ne sono, e anche molto preparate, come giustamente dice la consigliera nazionale del PLI, che sentitamente incoraggio e ringrazio.
    Sempre a disposizione.
    Saluti.

  10. Grazie dei Vostri interventi !
    Andiamo per gradi, inizio col rispondere a Pietro: ho scritto in base alle mie informazioni vissute, infatti ho notizie dirette di quanto scritto come madre di disabile, mio figlio è Down ed ha 15 anni. Mi sono, lungo tutti questi anni , confrontata con molti genitori di ragazzi disabili (non necessariamente solo con la sindrome di mio figlio), ed è emerso per tutti lo stesso dato: disorientamento al momento della consapevolezza del problema. Come loro, anche io al momento della nascita di mio figlio mi sono ritrovata alle prese con una realtà sconosciuta, e mi sono dovuta trovare le risposte girovagando a destra e manca, seguendo informazioni spesso ricevute per caso. Da qui nasce la mia idea di andare incontro ai genitori, o ai disabili in seguito a incidenti o malattie, chiedendo di fornire da subito informazioni esaustive, non solo sulla entità medica della disabilità, ma anche sulle prospettive e sugli aiuti che Stato e cooperative posso offrire. Dici che quest’ultime non servono a nulla, nel mio caso (ma parlando anche con genitori di non vedenti ed altre disabilità ho avuto notizie contrarie) la AIPD offre un aiuto a tutto tondo per chi ha la Sindrome di Down ed è estesa su tutto il territorio italiano. Sono d’accordo con te che vi siano problemi per le malattie genetiche rare, circa l’informazione e gli aiuti, ma proprio per questo una informazione capillare da dare alle famiglie sarebbe maggiormente interessante.
    Bella la vostra iniziativa, a Roma per esempio esiste la “Locanda dei Girasoli”(ristorante) gestita da persone Down assieme ai loro genitori. Ottima l’opportunità di un inserimento di disabili nella società produttiva. Come vera liberale metto al centro dei miei pensieri la libera opportunità che ogni cittadino deve avere nella propria espressione., nei rapporti interpersonali. Per questo lode ad iniziative che mettano in relazione disabili con normodotati e sopratutto li ponga nella dignità di cittadino produttivo.
    Le normative a cui ti riferisci, sopratutto dopo l’ultima riforma della economia ( e sarebbe andata ancora peggio se le associazioni volontarie, a cui ti riferisci, non si fossero battute come leoni, non avendo nemmeno lo status di interlocutore con le istituzioni in quanto non sindacato), sono effettivamente limitative, però non è vero che non possano lavorare se al di sotto di un percentile di handicap. Non è nemmeno vero che aziende private non assumano:ho visto in una nota catena di libreria assumere ragazzi disabili in vari settori. Diciamo che le aziende non sono forse incentivate a farlo, dato il costo del lavoro a fronte di nessun incentivo statale in relazione all’handicap. E per finire: bravo Vincenzino: libero di fare il caffè come gli piace..e liberi i consumatori di non berlo!!
    Caro Fabrizio: l’applicazione delle leggi ( e questo vale per tutte le leggi) è soggettiva a chi le interpreta e applica. Come sempre si trovano bravi operatori ed operatori più “scarsi”. Le disabilità sensoriali sono comunque diverse da quelle neurologiche e la mia tesi è che non sempre sono accumulabili in provvedimenti generici. Ma ognuna di esse ha la sua centralità ed individualità.
    Come liberale, il fatto stesso che poni la legittima e libera aspirazione di ogni singolo individuo come bene per la società, fai già la tua parte! Stiamo stilando un progetto che presenteremo al consiglio provinciale di Roma a fine maggio, che potrebbe essere poi esteso anche ad altre regioni , ti terremo informato!
    Grazie a tutti e due di aver letto la mia nota e pronta a confrontarmi quando lo volete.

  11. Carissima Renata,
    nella speranza di poter approfondire la tematica riguardante la disabilità, credo, leggendo la tua nota, che tu sia poco informata e soprattutto condizionata da tutta una serie di soggetti che cavalcano questa tematica e, spesso, disinformano invece che trovare soluzioni concrete. Vedi, da 22 anni la mia famiglia è disabile (mia figlia ha 24 anni ed è diversamente abile “ritardo psico-motorio nella cassifica delle sidromi genetiche rare”) e francamente devo dirti che non credo più in nessuna associazione e/o cooperativa così come non credo più nelle istituzioni che invece di darci libertà, ci opprimono ancora di più. Avrei molti esempi da farti, ma mi limito al solo progettio che stiamo realizzando. Io assieme ad un gruppo di famiglie, stiamo creando la nostra cittadella, dove, i disamente abili lavorino per i normodotati. Stiamo dando un esempio di VERA LIBERTA’ all’essere umano senza se e senza mà. Qui ogni uno fa cio che può e siamo in totale contrasto con le istituzioni. Pensa che, tra le altre cosa, stiamo aprendo un bar dove far lavorare i nostri ragazzi, e non possiamo avere i contributi in quanto siamo fuori dagli schemi imposti (la normativa prevede che il diversamente abile possa lavorare solo se seguitro da un operatore specializzato). Nel nostro caso l’eccezione posta è stata “ma come, se noi siamo genitori e sino al raggiungimento dellla maggiore età eravamo i titolari della patrioa potesta “come si dice”, come mai che ora non lo siamo più e ci vuole un operatore?. Ma poi: Non penserete che i servizi sociali debbano lavorare anche il sabato e domenica? La nostra risposta è stata: Ma……per noi potete anche chiudere i servizi socialie e i CDD……noi siamo disabili 24H al giorno e non a tempo come voi. Senza contare che:
    1. stando all’INPS non possono lavorare;
    2. stando all’INAIL non possono lavorare;
    3. stando all’Agenzia delle Entrate non possono lavorare;
    4. stando a tutti non possono lavorare.
    Bhe, noi continuiamo in LIBERTA’ la nostra strada. Sicuramente Vincenzino (ragazzo Down che fa sempre il caffè troppo zuccherato “prende la macchinetta, inserisce il caffe, lo versa nella tazzina, ci mette lo zucchero, lo mescola e te lo dà” è contento e se un avventore occasionale non piace il caffè zuccherato è meglio che cambi bar).
    A…..altro problema, stanto alla Finanza incorriamo in sanzioni in quanto Vincenzo non è tra le persone che possono lavorare per questioni dei parametri della legge 626 (Legge sulla sicurezza nei luoghi di lavoro), ma non c’è problema, Vincenzino li butta fuori e và avanti a fare il suo lavoro.

    Cordialmente
    Pietro Stefani
    Cel.3477662239
    Genitore libero, liberale e italiano

  12. Buongiorno a tutti. Ho apprezzato moltissimo il fatto che qualcuno parlasse di un argomento a me caro, in “tempi non sospetti” (visto che per il momento non ci sono elezioni in vista, a parte le amministrative.
    Ho 52 anni e da 51 faccio i conti con una forma di disabilità che mi ha privato della gioia di camminare correttamente e di correre. Ciononostante, ho provato altre innumerevoli gioie. Sono estremamente curioso e un po’ “rompiscatole”, nel senso che chiedo ogni volta che non capisco. Venendo all’argomento “disabilità”, in Italia, è vero, ci sono leggi fatte anche bene, ma non sempre applicate. Prendiamo per esempio le famigerate barriere architettoniche, oppure i lavoratori con disabilità discriminati, a dispetto delle leggi vigenti, o ancora gli alberghi e le strutture ricettive in genere che non accettano di fatto, clienti con disabilità, anche se paganti come tutti, perché potrebbero disturbare gli altri clienti….e via di questo passo.
    Ho scritto anche un libro autobiografico e sto raccogliendo materiale per altri libri che trattino la disabilità. A me piacerebbe approfondire l’argomento e capire come un liberale possa affrontarlo. Sono a disposizione di quanti vogliano avere informazioni sulla mia esperienza…
    Ah, le disabilità visive e/o acustiche sono sensoriali e non fisiche.

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