Fattore “H”

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L’Handicap è un argomento spesso ricordato solo in campagna elettorale, quando ci si rende conto che anche i disabili, le loro famiglie e gli operatori del settore sono elettori, fanno numero. Nella vita quotidiana, quando le disabilità si verificano, sono semplicemente dimenticati, come un argomento noioso.

Attualmente, in Italia le normative che riguardano l’handicap accorpano le disabilità motorie (non vedenti, non udenti ecc.) alle disabilità neurologiche di origine genetica (Sindrome di Down, malattie genetiche rare ecc). Questo “accorpamento” nella pratica si traduce in una serie di direttive che disattendono i problemi specifici dei singoli portatori di handicap che invece avrebbero bisogno, per ogni specificità, di norme diverse a loro tutela.

Detto questo però, l’Italia è un paese decisamente all’avanguardia, rispetto ad altri paesi europei che ancora relegano i disabili in un mondo “a parte”. Si pensi che la Gran Bretagna solo nel novembre del 2009 ha varato la prima legge dedicata ad una specifica disabilità  (The Autism Act), altrimenti vi sono solo “note di servizio” (e questo vale anche per Francia, Grecia, Olanda e Spagna) senza alcun valore di legge.

L’Italia è così “evoluta” sul tema grazie alle grandi battaglie sostenute dalle Associazioni volontarie in difesa dei diritti delle singole disabilità, generalmente fondate da genitori di disabili. Una delle grandi conquiste ottenute è l’ integrazione dei disabili nella società produttiva, secondo la competenza che gli è propria.

D’altronde lo stesso Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano già nel 2007 (il 3 dicembre, giornata della Disabilità) ha ribadito:”Non utilizzare le risorse umane che queste diverse abilità possono produrre è un´occasione mancata come società (…). I disabili sono soggetti attivi nel mercato interno”.  Non scordiamoci inoltre che la tanto “contestata” Costituzione italiana garantisce – negli articoli 2 e 3 – questi ed altri diritti.
Tuttavia sono ancora numerosi gli ostacoli che una persona disabile e la sua famiglia devono superare per la reale integrazione nella società produttiva, primo fra tutti l’informazione dei propri diritti, doveri  e aspettative.
Nel momento in cui una madre viene a sapere che aspetta un figlio disabile, oppure a causa di un incidente una persona si trova a dover tenere conto di una disabilità, si verifica un grande disorientamento, non supportato da informazioni specifiche che non riguardino solo il lato medico ma anche come affrontare la situazione contingente, cosa aspettarsi per il futuro, come essere “integrato”.

Allo stato attuale è la famiglia che si fa carico, tramite il passaparola o internet, di trovare soluzioni al proprio problema, cercando faticosamente (laddove esistono) le associazioni volontarie che si occupano del proprio handicap. Manca totalmente un’informazione specifica da parte di strutture medico-diagnostiche sul come affrontare il futuro e a chi rivolgersi, salvo qualche medico particolarmente “umano” che si fa carico di dare queste informazioni. Il paziente, neonato o neo-handicappato, ha la sua diagnosi ma non è informato su cosa potrà fare per facilitare il proprio inserimento nella società dei normodotati: scuola, sport, lavoro ecc.

Parlando con gli operatori del settore (spesso precari con contratto a progetto che non si possono neppure permettere un mutuo per una casa e che lavorano davvero per passione finché se lo possono permettere) si comprende la loro totale frustrazione. Lavorano in centri realmente ben organizzati, spesso cooperative, di cui però è ignorata l’esistenza e quando un familiare di portatore di handicap arriva da loro scopre un mondo fatto di collaborazione, assistenza, professionalità. Non se lo aspetta perché ci è arrivato faticosamente, per “sentito dire”; invece queste organizzazioni esistono, sono tante e professionali ma chi sarebbe preposto a farlo ha “trascurato” di comunicarlo nel momento opportuno, nel momento di maggiore dolore e di interrogativi sul futuro.

Lo Stato quindi, nei principi, favorisce l’inserimento ma, nella realtà, non fornisce le “istruzioni per l’uso” sul come fare. Se è pur vero che esistono i consultori per l’handicap, è altrettanto vero che spesso le famiglie, quando devono velocemente affrontare il problema, ne ignorano l’esistenza.

I portatori di handicap e le loro famiglie devono cercarsi il loro futuro da soli. Eppure ci vorrebbe poco: opuscoli informativi nei centri diagnostici prenatali, nelle maternità, nei reparti traumatologici degli ospedali e direttamente in dotazione al medico che effettua la diagnosi. Opuscoli gratuiti di orientamento, dove siano indicate associazioni di riferimento, servizi pubblici, diritti legali, gli uffici ASL a cui rivolgersi ma anche descrizione dell’handicap in questione e prospettive di vita. Anche questo è “servizio al cittadino”: alle famiglie e agli stessi portatori di quel “Fattore H” e non solo.

La risposta liberale quindi è sempre legata al concetto della centralità delle persone tutte uguali nei diritti e tutte da mettere in grado di esprimere le proprie potenzialità. È questo un vincolo fondamentale per l’agire etico nella società, riconoscendo, rispettando, tutelando e promuovendo le relazioni interpersonali; questo, quindi, ci deve essere di stimolo per fornire, a questo tipo di cittadini ed i loro familiari, proposte di legge adeguate a sostenere le organizzazioni di volontariato, favorendone l’attività.

Renata Jannuzzi
(Consigliere Nazionale)